Setiap orang tua selalu mempunyai mimpi dan harapan terhadap anaknya, dan tentu saja yang diidamkan adalah anak yang dapat tumbuh kembang sebagaimana kelaziman—kalau perlu melampaui anak-anak seusianya. Namun, apa yang bakal terjadi ketika bayi yang dihasratkan berbeda karena disabilitas; bagaimana orang tua akan menyambut dan mengasuhnya dengan penuh cinta?
Orang tua yang memiliki anak disabilitas memerlukan penyesuaian yang tak sebentar. Di samping itu, hubungan pernikahan, dan anak-anak yang lain, juga akan terpengaruh. Oleh karena itu, setiap keluarga harus belajar sejak dini untuk mentoleransi, menerima dan tetap merayakan kelahiran bayi yang aslinya tak terpikirkan tersebut.
Saya memasukkan kelainan bawaan (birth defect) ke dalam topik bahasan ini, meskipun kelainan bawaan kerap dibedakan dengan disabilitas. Kelainan bawaan adalah abnormalitas yang membuat bayi lahir dengan fungsi atau metabolisme tubuh tidak sempurna. Umumnya, kelainan bawaan menciptakan disabilitas perkembangan dan fisik bagi penderitanya.
Sementara itu, disabilitas berarti memiliki masalah kesehatan fisik atau mental sehingga membatasi kemampuan seseorang untuk melakukan kegiatan sehari-hari. Menurut data dari U.S. Centers for Disease Control and Prevention (Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS), sekitar satu dari 33 bayi lahir dengan kelainan bawaan.
Biasanya, bayi dengan kelainan bawaan lahir dari kedua orang tua yang sehat. Oleh karena itu, siapa pun yang (akan) menikah dan berniat memiliki anak, perlu menyiapkan situasi ini. Lingkungan sekitar juga perlu mengambil peran untuk menerima dan memberikan kesempatan anak disabilitas untuk berkembang, bukan malah memberikan stigma yang menyiksa.
Reaksi orang tua yang memiliki anak dengan disabilitas hampir sama, yaitu: tertekan secara psikologis, merasa malu dan rendah diri. Salah satu orang tua terkadang mulai menyalahkan pasangan atau anggota keluarga lain. Yang lain akan membuat perhitungan dengan Tuhan, misalnya jika anak saya sembuh, saya akan menyumbangkan separuh harta saya. Ada pula orang tua yang merasa bahwa anak yang lahir adalah hukuman akibat banyaknya dosa.
Ketika anak terlahir dengan disabilitas, biasanya ibu yang akan meluangkan waktu bagi mereka secara penuh. Ketika kondisi ini terjadi, terkadang ayah merasa diabaikan. Akibatnya, komunikasi dengan pasangan terhambat, dan harmonisasi pun terganggu. Sebuah riset di AS menyebutkan bahwa angka perceraian pada pasangan dengan anak disabilitas adalah 10 kali lipat dibandingkan dengan pasangan lain secara umum. Sebuah laporan di Israel terkait down syndrome menyatakan bahwa 25% keluarga menelantarkan anak mereka di rumah sakit.
Sementara itu, saudara dari anak disabilitas juga tak kalah terdampak. Mereka sering merasa malu dengan adik atau kakaknya yang menyandang disabilitas. Tak sebatas itu, anak-anak tersebut terkadang merasa ditelantarkan orang tua karena mereka lebih menaruh perhatian kepada saudaranya yang kekurangan itu. Tak jarang, seorang kakak yang memiliki adik yang kekurangan merasa bakal terbebani suatu hari nanti ketika orang tua telah tiada.
Sejumlah fakta di atas butuh disikapi secara bijaksana dan perencanaan. Setiap orang perlu memahami bahwa keluarga dengan anak difabel akan penuh perjuangan secara perasaan dan finansial.
Lima belas tahun lalu, Cahya (45) tak menyangka jika anak keduanya (Bagus) yang berjenis lelaki bakal menderita kerusakan sistem syaraf otak, yang menyebabkan tubuhnya lumpuh, tak bisa bicara dan melihat secara permanen.
Difabilitas Bagus benar-benar membuat sistem keluarga Cahya dan suaminya berubah drastis. Waktu yang banyak tersita untuk Bagus membuat Cahya harus mengirimkan anak pertamanya ke pesantren usai lulus SD. Tiga tahun di pesantren, anak pertamanya ini terserang bell’s palsy, sehingga dia harus kembali pulang dan sekolah di rumah.
Dua tahun lalu, Cahya juga terserang meningitis. Sejak Bagus terserang penyakit tersebut pada usia 6 bulan, jadwal tidur Cahya menjadi kacau dan tingkat stressnya meningkat. Namun, derita tidak cukup sampai di sini, suami Cahya pada awal 2018 meninggal dunia karena kecelakaan kerja. Penderitaan Cahya seolah bertambah lengkap. Akan tetapi, sedikit kabar baiknya adalah dia lumayan cukup mendapat bantuan dari sejumlah saudara dan kerabat.
Seorang teman penulis bercerai dengan suaminya dalam kondisi memiliki satu anak autis. Waktu yang tersita untuk menemani anak melakukan terapi disikapi berbeda oleh sang suami sebagai penelantaran pasangan. Singkat cerita hubungan menjadi rumit dan berakhir dengan perceraian. Suaminya secara menyakitkan menyatakan bahwa anaknya seperti itu karena gen dari sang istri.
Untuk menghindari kerumitan di atas, ada sejumlah tanyaan yang sudah harus dijawab untuk mengantisipasi kelahiran anak difabel:
1. Memiliki anak berkebutuhan khusus memerlukan kesabaran maraton, sejauh mana Anda dan pasangan akan bertahan dalam pernikahan dan mengasuh anak tersebut dengan penuh cinta?
Jika misalnya calon pasangan Anda merasa tak siap, Anda bisa meninjau ulang kelangsungan hubungan. Pastikan Anda mendapatkan pasangan yang siap menghadapi segala risiko secara bersama-sama.
Mengelola sistem pernikahan dan keluarga membutuhkan persiapan dan strategi; ketika memiliki anak difabel, pernikahan lebih membutuhkan penanganan khusus. Jangan sampai ada beban ganda yang membuat cahaya hidup menjadi redup.
2. Bagaiamana Anda menjadi orang tua dari anak difabel tanpa perlu kehilangan diri sendiri?
Anak berkebutuhan khusus akan menjadi bagian dari identitas kita. Namun, kita seharusnya tetap bisa membahagiakan diri: bertemu teman, menikmati hobi, atau mengembangkan diri.
Memiliki anak difabel akan menampatkan kita pada posisi mengasuh, tetapi diri kita juga berhak diperhatikan. Tetap merawat diri akan membuat kita lebih kuat menghadapi situasi.
3. Menjadi orang tua membutuhkan kerja keras, dan menjadi orang tua dari anak berkebutuhan khusus butuh ekstra kerja keras lagi; Diskusikan dengan pasangan (atau calon) kapan mencari komunitas yang menaruh perhatian dengan isu parenting atau anak difabel?
Orang tua dengan anak difabel tentu tidak sendiri. Bergabung dengan komunitas akan membuat kita lebih kuat, sekaligus mengkondisikan kita untuk terus belajar menghadapi anak tersebut.
Menyiapkan hal-hal seperti ini akan mengurangi kegagapan ketika kondisi yang tidak diharapkan terjadi. Pepatah lama masih sangat relevan, "Sedia payung sebelum hujan."
Sumber : Rimanews.com
